XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
L’XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project onlus, si svolgerà a Roma dal 22 al 24 febbraio 2013. I maggiori esperti da tutto il mondo si riuniranno per aggiornare la comunità su ricerca scientifica e gestione clinica. Appronfondimenti e informazioni http://stelnet.com/parentproject/
Parent Project Onlus riunisce a Roma i maggiori esperti di distrofia muscolare di Duchenne e Becker Pubblicato il 14/01/2013 | da Stefania Collet Molti i temi affrontati dall’XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che ha ricevuto il riconoscimento di oltre quaranta prestigiosi Istituti di Ricerca, Società Scientifiche, Università ed Enti Pubblici e organizzata in occasione della Campagna sociale“SOStienilo anche tu. Ha la distrofia muscolare di Duchenne”.
Quando si parla di distrofia di Duchenne il primo pensiero va alle difficoltà di movimento che colpiscono progressivamente i ragazzi e all’indebolimento del cuore, ma c’è un pericolo più subdolo che è sempre in agguato: l’insufficienza respiratoria. Di questo si è parlato sabato scorso nel corso della decima conferenza internazionale sulla malattia organizzata a Roma da Parent Project. “La distrofia muscolare di Duchenne è un modello di malattia respiratoria caratterizzato dalla insorgenza subdola e tardiva dell’insufficienza respiratoria che, sarebbe più appropriato chiamare insufficienza ventilatoria – ha spiegato la dottoressa Grazia Crescimanno dell’ Istituto Biomedicina e Immunologia Molecolare CNR Palermo – il problema nasce dallo sbilanciamento tra carico e forza muscolare. Si tratta di una difficoltà che può passare inosservata fin quando non si verifica un qualche fattore, anche una semplice infezione dell’apparato respiratorio, che va a scompensare un equilibrio già precario. La difficoltà ad accorgersi della difficoltà in un paziente con Duchenne è dovuta anche al fatto che i sintomi non sono certo quelli legati al movimento, come la riduzione della tolleranza allo sforzo ma piuttosto quelli legati alla posizione (ortopnea da debolezza del diaframma), sonno notturno disturbato o frammentato con sudorazione (ipercapnia), cefalea mattutina, perdita di peso (difficoltà di coordinamento tra la deglutizione e la respirazione per l’aumento della frequenza respiratoria) o infezioni respiratori ricorrenti. Per valutare se c’è questa difficoltà – ha spiegato la dottoressa Crescimanno – sono indicati sia lo studio della funzionalità respiratoria in veglia (Spirometria, MIP/MEP, PCF) che lo studio respiratorio notturno (ossimetria, capnografia, poligrafia, polisonnografia). Infatti, l’insufficienza respiratoria inizia durante la notte e precisamente durante la fase REM del sonno”.
Roma – La ’ XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project Onlus può essere seguita in streamng. Il servizio è dedicato a tutti i pazienti e ai genitori che non possono partecipare all’importante evento scientifico che, dal 22 e 24 febbraio 2013, riunirà a Roma i maggiori specialisti e ricercatori per aggiornare centinaia di famiglie sugli sviluppi della ricerca e dell’assistenza clinica.