XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Duchenne

L’XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project onlus, si svolgerà a Roma  dal 22 al 24 febbraio 2013. I maggiori esperti da tutto il mondo si riuniranno per aggiornare la comunità su ricerca scientifica e gestione clinica. Appronfondimenti e informazioni http://stelnet.com/parentproject/

Il programma

3 Responses to XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

  1. Can-C Eye Drops scrive:

    Parent Project Onlus riunisce a Roma i maggiori esperti di distrofia muscolare di Duchenne e Becker Pubblicato il 14/01/2013 | da Stefania Collet Molti i temi affrontati dall’XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che ha ricevuto il riconoscimento di oltre quaranta prestigiosi Istituti di Ricerca, Società Scientifiche, Università ed Enti Pubblici e organizzata in occasione della Campagna sociale“SOStienilo anche tu. Ha la distrofia muscolare di Duchenne”.

  2. Piracetam scrive:

    Quando si parla di distrofia di Duchenne il primo pensiero va alle difficoltà di movimento che colpiscono progressivamente i ragazzi e all’indebolimento del cuore, ma c’è un pericolo più subdolo che è sempre in agguato: l’insufficienza respiratoria. Di questo si è parlato sabato scorso nel corso della decima conferenza internazionale sulla malattia organizzata a Roma da Parent Project. “La distrofia muscolare di Duchenne è un modello di malattia respiratoria caratterizzato dalla insorgenza subdola e tardiva dell’insufficienza respiratoria che, sarebbe più appropriato chiamare insufficienza ventilatoria – ha spiegato la dottoressa Grazia Crescimanno dell’ Istituto Biomedicina e Immunologia Molecolare CNR Palermo – il problema nasce dallo sbilanciamento tra carico e forza muscolare. Si tratta di una difficoltà che può passare inosservata fin quando non si verifica un qualche fattore, anche una semplice infezione dell’apparato respiratorio, che va a scompensare un equilibrio già precario. La difficoltà ad accorgersi della difficoltà in un paziente con Duchenne è dovuta anche al fatto che i sintomi non sono certo quelli legati al movimento, come la riduzione della tolleranza allo sforzo ma piuttosto quelli legati alla posizione (ortopnea da debolezza del diaframma), sonno notturno disturbato o frammentato con sudorazione (ipercapnia), cefalea mattutina, perdita di peso (difficoltà di coordinamento tra la deglutizione e la respirazione per l’aumento della frequenza respiratoria) o infezioni respiratori ricorrenti. Per valutare se c’è questa difficoltà – ha spiegato la dottoressa Crescimanno – sono indicati sia lo studio della funzionalità respiratoria in veglia (Spirometria, MIP/MEP, PCF) che lo studio respiratorio notturno (ossimetria, capnografia, poligrafia, polisonnografia). Infatti, l’insufficienza respiratoria inizia durante la notte e precisamente durante la fase REM del sonno”.

  3. Piracetam scrive:

    Roma – La ’ XI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project Onlus può essere seguita in streamng. Il servizio è dedicato a tutti i pazienti e ai genitori che non possono partecipare all’importante evento scientifico che, dal 22 e 24 febbraio 2013, riunirà a Roma i maggiori specialisti e ricercatori per aggiornare centinaia di famiglie sugli sviluppi della ricerca e dell’assistenza clinica.

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